Здоровье

В Перми прошел круглый стол, посвященный Международному дню редких заболеваний

• 12.02.2025
• 14:40

В Перми прошел круглый стол, посвященный Международному дню редких заболеваний. Здесь рассмотрели особенности перехода из детских медучреждений во взрослые при достижении 18 лет, рассказали о том, как получить качественную медицинскую помощь пациентам с редкими и врожденными заболеваниями, а также болезнями первого года жизни. Кроме того, обсудили доступность лекарственных препаратов и лечебного питания, развитие генетической службы, системы диагностики и лечения редких заболеваний, законодательное регулирование, вопросы оплаты терапии и диагностики в рамках ОМС.

Роман Гарбузов, руководитель центра реконструктивной сосудистой патологии Российской детской клинической больницы: "Есть такая патология, как младенческие гемангиомы, это болезнь детей первого года жизни, и есть клинические рекомендации, которые приняло наше Министерство здравоохранения, и мы хотим, чтобы эти рекомендации соблюдались на местах, это довольно частая патология, от 3х до 10% деток страдают этим заболеванием, но если его правильно и вовремя полечить, то практически оно полностью проходит".

Круглый стол состоялся по инициативе некоммерческих организации из Пермского края, республики Татарстан, Липецкой области и города Москвы. Итогом обсуждения стала резолюция о совершенствовании системы оказания медицинской помощи детям в Прикамье. В дальнейшем предложения будут направлены в федеральные ведомства.

Фарит Ахмадуллин, президент Ассоциации больных редкими жизнеугрожающими заболеваниями «Спасти и сохранить»: "Более частые проблемы — это сроки оказания медицинской помощи, отсутствие тех или иных препаратов, что врач до сих пор выписывает лекарственные средства на стикерах и не на бланках рецептурных, льготных, как я уже говорил, что дети первых трёх лет жизни должны получать все лекарственные средства, соответственно должен быть выписан именно льготный рецептный бланк".