Здоровье

Эксперты по редким заболеваниям кожи провели научно-практический патронаж в Перми

• 27.06.2025
• 11:10

В Перми прошел научно-практический патронаж для врачей и их пациентов с генетическими заболеваниями кожи. Речь о детях, страдающих от редкого недуга. Их немного в Пермском крае, но они всегда требуют особого подхода.

Мария Иванова: "Просто лёгкий дискомфорт — в перчатках руки немного потеют, но я этого уже не замечаю".

А выше кожу рук Маши защищают трубчатые бинты. Надевать их и накладывать повязки приходится ежедневно, и это стандартная процедура для «детей-бабочек». Так образно называют больных буллёзным эпидермолизом.

Мария Иванова: "Я физически не могу, как обычно, висеть на турнике — сдерётся кожа, но я хорошо занимаюсь спортом, с двух лет я занимаюсь бассейном, с 4 лет – танцами, и до сей поры занимаюсь фортепиано".

Для родителей маленьких пациентов и врачей, которые их лечат, на базе детской больницы №13 прошёл научно-практический патронаж.

Организовал его благотворительный фонд «Дети-бабочки». Речь шла об уходе за кожей, психологических моментах и юридических нюансах оформления инвалидности. Также специалисты провели консультации пациентов с диагнозом «ихтиоз» - иначе «детьми-рыбками», с очень сухой кожей.

Анастасия Сабитова, руководитель медицинских программ БФ «Дети-бабочки»: "Для того, чтобы было у них лечение, в следующем году фонд «Круг добра» также будет им закупать эмоленты и другие, возможно, препараты, которые помогут этим пациентам. Наша задача сегодня их отсмотреть, понять, какая им нужна маршрутизация, какие федеральные центры, как можно на местах помощь им оказывать здесь".

О том, что Маша и есть та самая «рыбка», мама узнала сразу после родов.

Особенно сложно было первые полгода — средства для кожи подбирали методом проб и ошибок, затем приноровились. Чуть позже познакомились со специалистами фонда.

Юлия Кузнецова: "У нас были проблемы с животом — мы связались дистанционно, нам всё объяснили, подсказали. Мы сюда приехали уже лично познакомиться со всеми этими врачами, увидеться с ними, обменяться опытом с другими родителями".

Учатся работать с такими пациентами и врачи — ведь даже прикасаться к ребятам можно лишь определённым образом. Поэтому патронаж проводится, в том числе для медицинских работников.

Александр Коломойцев, главный врач Краевого клинического кожно-венерологического диспансера: "Это не только организационно-методическое сопровождение, это не только обучение, но ещё и обеспечение пациентов. Да, у нас их не так много, но это очень дорогостоящее терапевтическое сопровождение в части перевязочных материалов — мало, кто может это себе позволить. Поэтому мы очень благодарны фонду «Дети-бабочки».

Также федеральные эксперты и региональные специалисты вместе осмотрели 11 пациентов, проживающих в Прикамье, закрепив теорию на практике.

Кроме того, родителям рассказывают и показывают, как пользоваться различными медицинскими новинками. Например, разработанные в России сетчатые повязки пришли на смену повязкам иностранного производства: стоят в разы дешевле, а главное, по словам специалистов, достать их гораздо проще.

А ещё было много житейских советов, чтобы помочь ребятам и их родителям сохранять оптимизм.