Здоровье

Жизнь под угрозой: пермские дети остались без лекарств

• 10.07.2020
• 11:11

С виду Маша — обычный беспечный ребёнок. Через две недели ей исполнится пять лет, и в это же время закончится жизненно необходимое лекарство. У девочки генетическая болезнь — муковисцидоз. Ситуация осложнилась в январе, когда в дополнение ко всему выявили синегнойную палочку. Чтобы лёгкие работали, Маша каждый день делает по семь ингаляций.

Андрей Борозняк: "Неделю назад мы отправили высев, и он опять показал наличие палочки. Опять всё с ног на голову перевернулось. Сейчас мы очень переживаем, чтобы у нас хватило лекарства".

Речь о лекарстве «Колистин». В марте собрать деньги на антибиотик помогли, в том числе и наши зрители. Упаковки для нового курса должны были купить за счёт бюджета.

Инна Бабина, координатор фонда «ДедМорозим»: "Его нет в стране, его не может закупить Минздрав, потому что не может сделать это официально. С одной стороны, мы ждём, чтобы начались поставки, с другой стороны, понимаем, что болезнь не будет ждать, лекарство принимать всё равно нужно".

9-летняя Соня Царь, ситуация та же — нужен «Колистин». Несмотря на болезнь, поражающую лёгкие, девочка играет на саксофоне.

И если занятия на саксофоне можно перенести или отложить, ингаляции, как и у Маши — строго по графику.

Софья Царь: "5 штук в день. Для меня немного сложно".

Насколько легкие уязвимый орган, сейчас, в период пандемии, понимает каждый. В случае с девочками врачи рекомендуют ни в коем случае не прерывать лечение, любая пауза приведёт к тому, что болезнь вновь захватит лёгкие.

Для людей с муковисцидозом синегнойная палочка — смертельная угроза.

Вера Шадрина, доцент кафедры факультетской госпитальной педиатрии ПГМУ, консультант регионального Центра муковисцидоза: "Выделяет токсины, эти токсины разрушают бронхи и лёгкие. Человек со временем теряет функцию внешнего дыхания".

В поддержку Сони школа, где она учится, организовала большой онлайн-концерт. Детям удалось собрать почти 60 тысяч рублей. Это вдохновило и маму, и саму девочку.

Дарьяна Царь: "Соня вообще боец по жизни. Твёрдый характер, твёрдые решения".

Помочь Маше и Соне прост не выходя из дома. Прочесть их истории можно на сайте фонда «ДедМорозим» в разделе «Дети», здесь же — сделать перевод. Другой вариант - отправить смс на номер 3434 со словом «Дышать», далее - посильная сумма.