• Пермский край
  • Обновлено в 15:25
news-details
Здоровье

Маленькой Маше нужна помощь

Эпидемические ограничения не повлияли на сбор средств для благотворительного фонда «ДедМорозим».

Маша борется с муковисцидозом — генетической болезнью, из-за которой в лёгких вырабатывается вязкая слизь. Раньше дети с таким диагнозом не доживали до 5 лет. Теперь же ежедневные процедуры помогают значительно продлить жизнь.

Мария Борозняк: "Я встаю рано, как только встаю, первая ингаляция. Всего их семь. Я привыкла уже к этому".

Болезнь фатальна, если вовремя не справиться с сопутствующими инфекциями. В январе у Маши выявили синегнойную палочку.

Вера Шадрина, доцент кафедры факультетской госпитальной педиатрии ПГМУ, консультант регионального Центра муковисцидоза: "Она живёт, развивается, выделяет токсины, эти токсины разрушают бронхи и лёгкие. Человек со временем теряет функцию внешнего дыхания".

Главная опасность в том, что болезнь буквально «съедает» лёгкие и может стать хронической. Откладывать лечение — смертельный риск. Осложнения и без того — постоянные спутники ребёнка.

Алёна Борозняк: "Страдают и лёгкие, и сердце, и печень. Очень у многих специалистов стоим на учёте — это и кардиолог, и пульмонолог, лор. Сейчас стоит вопрос об операции на лор-органах".

По словам специалистов, избавиться от синегнойной палочки поможет только антибиотик «Колистин». Его покупка за счёт бюджета пока невозможна.

Дмитрий Жебелев, учредитель фонда «ДедМорозим»: "Сейчас даже Минздрав Пермского края, если очень бы хотел, нет возможности для закупки. Это временно. Мы ведем переговоры, чтобы это случилось. Предварительно, это произойдет через 3-4 месяца. Поэтому потребность, которая заявлена для Маши — упаковки на 4 месяца. Они стоят дорого практически для любой семьи - 800 тысяч рублей".

Неполный список препаратов, которые Маша принимает в течение месяца. Но самого главного на сегодняшний день здесь нет. В наших силах сделать так, чтобы оно появилось, и облегчить девочке жизнь.

Помочь Маше просто, не выходя из дома. Прочесть её историю можно на сайте фонда «ДедМорозим» в разделе «Дети», здесь же — сделать перевод. Другой вариант - отправить смс на номер 3434 со словом «Дышать», далее посильная сумма. Чтобы девочка, как и сейчас, смогла продолжать домашние процедуры, получая в награду катание на папиных плечах.