• Пермский край
  • Обновлено в 17:34
news-details
Здоровье

Ангелине Гаппасовой нужна помощь

В помощи нуждается единственный в России ребенок, страдающий первичным иммунодефицитом. Однажды пермяки уже помогли Ангелине Гапасовой, тогда в 2016 девочка впервые встала на на ноги и пошла, теперь требуется продолжить начатое.

Из цветного конструктора 10-летняя Ангелина мастерит домик для своих кукол.

В больничной палате развлечений не так много. Но девочку поддерживает ее мама Земфира — сейчас они находятся в Москве, в клинике Рогачева. На этот раз дали сбой почки ребенка — нужно подлечить.

Юлия Родина, и.о. завотделением иммунологии Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва): "В настоящее время мы знаем, что ребенок болеет одним из вариантов аутовоспалительного синдрома - интереферонопатия I типа. Для этих детей необходима пат-генетическая терапия препаратами джакави".

У Ангелины редкое генетическое заболевание — первичный иммунодефицит. Это когда все болезни могут атаковать малышку одновременно, а защиты нет. Таких детей несколько на планете и всего один в России. Понять, что происходит с девочкой, пытались в Перми, Москве и даже Америке.

Земфира Гаппасова, мама Ангелины: "Ребенок практически не ходила, постоянно приходилось на руках носить. Лежала и только на руках я ее носила. После Джакави состояние улучшилось у ребенка намного. Начала ходить, кушать, стала полноценным почти ребенком благодаря этому препарату".

Джакави нужно принимать постоянно, иначе болезнь снова проявится. Но родителям Ангелины не по силам купить дорогое лекарство — оно стоит больше 275 тысяч рублей.

Помочь Ангелине просто - нужно отправить СМС со словом «ДЕТИ» на короткий номер 5542. Стоимость одного сообщения – 75 руб. Перевести пожертвования можно и через мобильное приложение Русфонд.

Однажды пермяки уже сотворили чудо для Ангелины - в 2016-м под Новый год, за 300 км от Перми в родной деревне Ломь девочка впервые встала на ноги и пошла. Это была самая счастливая зима в жизни Гаппасовых. Теперь препарат Джакави способен сделать такой же и всю жизнь Ангелины.